Maternar en la enfermedad: una historia de fuerza y resiliencia

Soy Paloma. Mujer, madre, hija, hermana, amiga, empleada, ama de casa… Me enfrento a una de las batallas más complicadas que la vida me ha puesto en el camino: vivir con lupus eritematoso sistémico.

El simbolismo de mi nombre suele ser ahora una breve y curiosa contradicción, pero a la vez la resignificación de una historia de vuelo y libertad. En mi familia sabemos de resiliencia y de fortaleza porque el camino que nos ha tocado, nos ha permitido redescubrirnos y enfrentar la vida de esa manera, superando las adversidades y aprendiendo de ellas.

Antes de comenzar a contar mi historia, quiero hablar sobre la condición médica con la que fui diagnosticada.

¿Qué es el lupus eritematoso sistémico?

El lupus es una enfermedad autoinmunitaria que causa inflamación en diferentes tejidos del cuerpo, incluso órganos internos, la variable lupus eritematoso sistémico (LES) es el más común.Se estima que en México 20 de cada 100 mil personas padecen esta condición que afecta principalmente a las mujeres en edad reproductiva.

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Los síntomas pueden limitar el funcionamiento físico, mental y social de las personas, afectando su calidad de vida, especialmente si se experimenta fatiga. Entre más tiempo una persona haya tenido LES, menos probabilidades tendrá de ser parte de la fuerza laboral.

Aunque los diferentes institutos de salud tienen estadísticas propias, no existe un registro que conjunte la información para ayudar a los científicos que trabajan estos temas. Alejandra Medina Rivera, especialista del Laboratorio Internacional de Investigación sobre el Genoma Humano (LIIGH), de la UNAM.

Especialistas de la Universidad Nacional Autónoma de México iniciaron el primer Registro Mexicano de Lupus con el propósito de generar una estadística confiable de la cantidad de personas que padecen esta enfermedad en nuestro país, además de unir a esta comunidad que requiere apoyo médico y emocional.

Cuidar entre la enfermedad y la soledad

Mi deseo es que en estas líneas sepas las situaciones que enfrentamos las mujeres que vivimos lupus eritematoso sistémico, que maternamos y lo que nos implica llevar las labores de cuidado y las labores domésticas en solitario, lo que significa nuestro día a día. Contarte un poco sobre mi historia y del gran motor que mueve mi vida: mi hija Nathalie y del apoyo invaluable de mi madre.

Desde mi embarazo me fue notificado que mi bebé tenía una cardiopatía congénita, lo médicos no le daban esperanza de vida, se ha enfrentado en diversas ocasiones a la muerte, incluso, estuvo clínicamente muerta por 20 minutos, esto la condujo a una discapacidad adquirida (parálisis cerebral), y me ha colocado en diferentes momentos frente a ella en despedidas sumamente dolorosas y difíciles para una madre. Ha vencido, ha salido triunfal ante la adversidad, sus ganas de vivir las ha hecho manifiestas una y otra vez.

La enfermedad de mi hija (narración desde el hospital)

En México, cada año nacen entre 12 mil y 16 mil bebés con alguna malformación cardiaca, y es el principal padecimiento congénito registrado en el país.

La cardiopatía congénita son malformaciones del corazón con las que nacen algunas personas y que pueden ocasionar que este no funcione bien, lo cual limita las actividades que pueden hacer, les da síntomas de fallas cardiacas, incluso puede llevarlas a la muerte si no se tratan a tiempo.

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La cardiopatía congénita en casos graves puede generar discapacidades o limitaciones por la afección de otros órganos y también a consecuencia de los tratamientos, los niños y las niñas pueden llegar a requerir cirugías a corazón abierto, de alto riesgo de comorbilidades y con secuelas que pueden limitar su capacidad física y mental.

Las infancias con cardiopatía congénita pueden tener limitaciones en sus actividades físicas que pueden realizar, ya que su corazón no puede solventar las demandas que tiene el cuerpo cuando se le exige más actividad de la que realiza normalmente las y los pacientes, van a tener problemas para crecer, para ganar peso, talla, porque el corazón gasta más energía, tratando de compensar la cardiopatía congénita que tiene el o la paciente. Las manifestaciones que presenta cada niño pueden ser distintas.

No hay término en específico para nombrar las cardiopatías en los infantes o en los adultos y es algo con lo que la persona va a vivir toda su vida, pues con esto nació, se puede llevar a cirugía o a cateterismo para tratar de corregir el defecto, pero muchos casos, si no es que la mayoría, siempre van a tener secuelas de la cardiopatía congénita, realmente nunca están curados del todo y necesitan vigilancia de por vida.

Las causas son multifactoriales, algunas son causadas por mutaciones genéticas, enfermedades cromosómicas, puede estar asociado a exposición a factores durante el embarazo, medicamentos, toxinas, radiación, infecciones, en algunos casos la edad materna avanzada, por lo que no hay o una causa, son muchos factores que participan.

Los equipos que más se utilizan para hacer los diagnósticos es la radiografía, el electrocardiograma, y ecocardiograma, con ellos se puede realizar una muy buena evaluación inicial del paciente, en algunos casos van a requerir estudios más especializados como pueden ser tomografías, resonancia magnética y cateterismo, de acuerdo con el cardiólogo pediatra del Hospital de Cardiología CMN Siglo XXI, Israel García Dávalos.

Cuidar a otres mientras te cuidas

Al estar tan pendiente de la enfermedad de mi hija y su posterior discapacidad, me abandoné por completo, mi cuerpo pidió auxilio de la forma más inesperada y agresiva que lo pudo hacer, generándome una enfermedad crónico degenerativa, mi sistema inmunitario comenzó a atacar al tejido sano.

El lupus eritematoso sistémico, en muchos momentos ha sido incapacitante, pues dentro de ese diagnóstico me incluyeron una neuropatía periférica, lo que implica un problema en los nervios que me produce dolor, adormecimiento, cosquilleo, hinchazón y sobre todo debilidad muscular en todas las partes del cuerpo.

Maternidad: malas madres, madres disidentes y crianza en tribu

La situación se torna más compleja en el ejercicio de la maternidad, he aprendido a agradecer lo que puedo hacer en las labores del hogar y de cuidados, ya que me implica un doble esfuerzo el llevarlas a cabo. No me reclamo ni me recrimino si solo he hecho la limpieza de la cocina, trato de dividir las tareas del hogar por días o por relevancia para poder hacerlas completas, en mi condición es difícil, hay momentos en lo que se dificulta el abrir una botella, el tender ropa, preparar la comida, incluso levantarme de la cama, eso me impone otra serie de desafíos cotidianos.

Con mi hija, el proceso no es diferente, dada su discapacidad, tengo que cuidar diversos aspectos de su higiene personal, (cepillarle los dientes, vestirla, peinarla, bañarla). Y si estoy en un estado de dolor incapacitante, estas actividades se vuelven sumamente dolorosas físicamente, el ardor puede llegar a hacerme sentir con una sensación de quemaduras en todo mi cuerpo.

En las mujeres recae el trabajo de cuidado

Ser mujer tiene una carga social y de estereotipos muy fuerte en nuestro país, y maternar en solitario, mucho más, lo cual implica una mirada y crítica sesgada a quien así tienen que llevarla a cabo, decir por demás que existe poca valoración de y visibilización de las maternidades en este contexto, se subestima el esfuerzo y se minimiza las labores de cuidados del hogar y de cuidado que se desempeñan, que además de todo lo dicho anteriormente, en muchos de los casos no cuenta con una remuneración económica por su realización.

La primera relación de cuidados que se da es la del maternaje, y cuando los progenitores varones no participan del cuidado de la mujer y de la descendencia, ocurre una de las primeras transferencias de cuidados: a la madre se le atribuye todo el cuidado de sí misma y de los y las hijas. Esta primera forma de cuidados y transferencia es sobre la que se ha montado la división sexual del trabajo.

En 2021, las mujeres aportaron a su hogar, en promedio, el equivalente a 71 524 pesos por su trabajo no remunerado en labores domésticas y de cuidados.

Las aportaciones del trabajo no remunerado en los hogares mexicanos tienen un impacto directo en diversos rubros, la presente tabla hace un diferenciador en función del sexo y desde un contexto urbano, esto nos da una perspectiva de la relevancia y efecto que producen dichos trabajos realizados por las mujeres mexicanas.

Compagino mis labores domésticas y de cuidado con un trabajo formal, que me permite llevar el sustento para cubrir mis necesidades y las de mi hija, los gastos médicos que en algún momento se generan, si el seguro social no cuenta con la disponibilidad de algunos medicamentos o estudios. En algunas ocasiones mis labores las puedo llevar desde mi hogar con el home office, que en muchas veces podría considerarse como “positivo”, pero que no siempre suele serlo derivado de nuestros contextos.

Las redes de apoyo de mujeres para cuidar

Este caminar no podría haberlo llevado a cabo sin el apoyo y respaldo de mi mamá, quien en todo momento ha sido mi sostén, mi ancla, mi guía y de quien me agarro para enfrentar la vida, su apoyo es invaluable, lamentablemente ella tiene artritis reumatoide, otra enfermedad autoinume y con todo ello, me respalda con los cuidados de Nathalie cuando tengo que salir a laborar. Mi mamá es una gran mujer y una gran guerrera, sin ella, sin su apoyo, seguramente ya hubiera claudicado.

Por una maternidad feminista, colectiva y desobediente

Estamos enfrentando la vida como se nos ha presentado, luchando juntas, con amor y agradecimiento, nos tenemos a nosotras, avanzamos juntas, nos sostenemos y comprendemos nuestros propios procesos en la enfermedad, nos valoramos y aprendemos una de la otra.

El motor de mi vida ha sido Nathalie, he disfrutado cada etapa de su desarrollo y crecimiento, me gusta verla cumplir sus sueños, metas y aspiraciones, es una niña que se propone muchas cosas y las logra, lo hace a su paso, a su tiempo y con sus circunstancias, no tengo duda alguna que cumplirá sus objetivos, no ha sido fácil su camino, pero no vive derrotada, su fortaleza y ánimo de vivir nos contagia a quienes la conocemos y quienes han compartido historias de vida con ella.

Mis esfuerzos sé que valen la pena, ella lo vale todo, ver su sonrisa, sentir su cariño, amarnos de la manera más sincera y honesta, pese a la situación que enfrentamos, nos reconocemos la una a la otra, sabemos que no todos los días son buenos y que hay diligencias que debemos cumplir como asistir a quimioterapias, terapias físicas o psicológicas, a estudios que no permitan tener una mejor calidad de vida y desarrollar nuestras actividades cotidianas de la mejor manera posible. Hemos aprendido a disfrutar el día a día.