Cada vez más mujeres con cáncer de mama piden que su enfermedad no sea vista como una “batalla”, sino como un proceso complejo que es necesario apoyar. En este texto, presentado por Ocean Spray Pink Cranberry en apoyo a Fundación CIMA, recopilamos testimonios de 4 pacientes.
El cáncer de mama se ha convertido en uno de los tipos de cáncer más «marketeables». Gracias al icónico lazo rosa y las campañas de sensibilización, esta enfermedad ha logrado capturar la atención del público. Y vaya, esta no es una crítica a esta labor. Pero en el relato sobre esta enfermedad la constante es un lugar común: hablar del proceso como una “batalla”. Así vamos de una historia a otra escuchando cómo las personas “vencieron al cáncer”, “perdieron la batalla”, “están luchando contra la enfermedad”.
Este enfoque ha generado un estigma que afecta a las personas diagnosticadas, convirtiéndolas en símbolos de “lucha y resistencia” para simplificar la complejidad de su experiencia. Y la imagen de la “guerrera” que se asocia con ellas no solo se utiliza para motivar, también presiona a las pacientes a encajar en este molde idealizado. Sin embargo, hay un detalle que parece estar escapando: por más familiar que nos resulte la metáfora, esta es una guerra que ninguna de las ‘combatientes’ escogió. Y aunque esta narrativa puede parecer empoderadora, ¿hemos pensado en el efecto que tiene en la salud mental de las sobrevivientes? En Malvestida buscamos ampliar esta conversación.
Esta mañana es especial para mí. Voy a encontrarme con cuatro sobrevivientes de cáncer de mama –Vezna, Irma, Mirna y Conchita– a quienes he llegado por la generosidad en la gestión de Fundación CIMA y Ocean Spray. Y también por los vínculos de confianza que ellas han tejido con esta organización, un lugar que las cuatro describen como un sitio seguro para ser algo más que las “guerreras” de una epopeya que ninguna eligió.
VEZNA
Vezna Pérez es una mujer elocuente, directa. Ha estado frente al cáncer en varias ocasiones en su vida. Recibió el diagnóstico de cáncer de mama hace un año, justo a la edad que tenía su madre cuando falleció por la misma enfermedad. No es la única persona en su familia que partió por esto. Su tía, hace 30 años, también atravesó esta experiencia que la condujo a la muerte.
El estereotipo de “guerrera” sugiere que estas experiencias se atraviesan en solitario, con el “heroísmo” como herramienta. Pero las historias del cáncer son todo menos eso. Las familias también acompañan estos procesos y el miedo, un sentimiento perfectamente humano, también funciona como brújula en las supervivientes. Vezna relata:
“Cuando noté que algo no estaba bien en mi cuerpo… casi antes del diagnóstico, mi decisión estaba tomada: yo decidí hacerme una mastectomía bilateral… en un inicio se tomó como una decisión radical y apresurada. Pero yo quiero vivir y sabía que iba a hacer lo que tenga que hacer. Reuní a mi familia para romper el estereotipo de “no hay que hablar de esto para no preocupar”. Me sentí muy bien de poder decirles”.
La obligación de luchar contra el cáncer: una expectativa que daña la salud mental
“El papel de guerrera es un estereotipo que no comparto, no me gusta que me digan guerrera. Esto me amarra a una lucha en mi vida y yo no vine a luchar, vine a fluir en amor. Si te lo crees no lo sueltas y vives en una lucha constante, independientemente de que tengas cáncer o no… Escuchas de alguien que está pasando por el cáncer y está normalizado verlo así. Pasa que a veces la misma gente te exige gratitud, no puedes llorar ni estar triste porque “estás viva”. No tienes derecho a estar mal: eres una guerrera y por tanto tienes que estar fuerte y firme”.
Y es que la metáfora de la batalla simplifica toda la complejidad de una experiencia que toca muchísimas aristas: psicológicas, económicas, laborales, familiares.
Resulta que la “batalla” reduce un universo de detalles, complejidades y participantes en la experiencia.
“Cuando hay un enfermo de cáncer
la familia también se enferma y sufre.
Es horrible callarse las cosas”.
CONCHITA
Nos hemos reunido para escucharnos porque no siempre se tiene la oportunidad. Al recibirlo, Conchita Jiménez no pudo hablar de su diagnóstico de cáncer de mama: fue una noticia fuerte que le informó que estaba en la etapa 4 de la enfermedad, una etapa que es muy crítica y potencialmente letal.
Saberse enferma no inició una conversación con los suyos. Conchita sólo tocó el tema por la superficie, con su hija y con una hermana. Entrecierra los ojos y recuerda que aunque en su casa “todos sabían que que estaba mal”, nadie hablaba de esto. “Yo no quería decir nada porque ellos sabían y no me preguntaron, me hacían sentir que no les interesaba”.
Y es que no siempre hemos hablado sobre el cáncer de mama…
“El diagnóstico me derrumbó, yo estaba en el piso. En aquella época (hace 17 años) no se hablaba de esto. Un año estuve como robot. Empezó a ser más público porque se enfermaron las artistas: Alejandra Guzmán, Daniela Romo. Luego falleció Lorena Rojas y se habló más”.
Aquí entra el trabajo de la sociedad civil, porque los diagnósticos en las instituciones de salud pública no suelen venir con contención emocional o con alternativas de salud mental que acompañen a quienes los reciben. Conchita recuerda:
“Cuando llegué a CIMA
empecé a ver la realidad.
Antes de llegar me sentí presionada
a ser fuerte: era una olla de presión…
ni siquiera podía mencionar
la palabra “cáncer”.
La primera persona que le dijo a Conchita que no tenía que ser siempre fuerte fue una amiga, en CIMA. Ella fue la primera que le dijo que “se vale que esté molesta y llorar”. Conchita la recuerda y sus ojos se desbordan de lágrimas. Su nombre era Ela y murió después, por la enfermedad.
¿Dónde termina la experiencia del cáncer de mama?
Conchita reflexiona sobre cómo, desde su perspectiva, la supervivencia disuelve el interés. Le parece que dicen: “ella tuvo cáncer, pero… pues aquí está”. Sin embargo su historia no termina con la experiencia activa de la enfermedad. Añade: “nadie me pregunta ni me escucha. Atravesar el cáncer y estar aquí no fue… no es fácil”.
IRMA
Irma Betanzos recibió su diagnóstico hace dos años, en el mes de su cumpleaños.
Ya lidiaba con una tristeza que define más fuerte que su enfermedad: la muerte de su hijo. Recuerda que a lo largo de su proceso han habido momentos en los que el principal deseo que sentía era no levantarse de la cama. También fue en CIMA donde se permitió estar enojada y triste por el diagnóstico. No se había abierto el espacio.
“Si por el cáncer soy fuerte,
preferiría ser la más débil
del mundo”
“No me parece adecuado decir que el cáncer es una batalla. El día a día es una batalla, la lucha no es exclusiva de la enfermedad”. A Irma no le gustó escuchar que le llamaran guerrera: “si por el cáncer soy fuerte, preferiría ser la más débil del mundo”. Cuando le pregunto qué relatos le gustaría escuchar sobre el cáncer, comenta: “Me gusta el ‘sólo por hoy’. Me gustan los momentos. Quiero que otras cosas sobre mí también sean importantes. No sólo mi cáncer… Nos da miedo morir, pero cuando dejamos de hacer lo que nos gusta estamos muertas en vida”.
MIRNA
Mirna Cortés vivió violencia médica, pero pese a ello eligió escuchar a su cuerpo. Siempre se hizo mastografías en el Seguro Social, no había resultados anormales y quizá por ello, su interés en monitorear su salud no fue muy bien recibido: batalló para hacerse más estudios porque era menor de 40 y no se notaban bultos en sus mamas. Pero la historia familiar le pisaba los talones: como a otros parientes, a su hermana le diagnosticaron cáncer. Y con la repetición se encendió la alerta. Había una extrañeza en su cuerpo y una sensación de fiebre, no detectada por termómetros, que ella sentía claramente.
“Pasé por mi alcaldía, cuatro meses antes me había hecho otra mastografía pero decidí repetir el estudio”. El resultado fue afín a su intuición: Birads5, alta sospecha de malignidad y cáncer de mama. Había carcinoma.
La “batalla” no es sólo el cáncer de mama
Mirna vivió una triple angustia con su diagnóstico: primero por la agresividad del cáncer de mama, luego porque esto sucedió en plena pandemia y además, porque tuvo que activar la búsqueda de una solución económica para realizarse una mastectomía bilateral y una ooforectomía (retiro de ovarios) por los antecedentes de su familia. Recuerda que más que el miedo le invadió una preocupación extrema: ¿cómo pagaría su tratamiento?
Mirna menciona un dato que le compartió su médico: menos del 10% de las personas que experimentan el cáncer de mama tiene antecedentes familiares trazables. Del resto aún no sabemos el porqué.
Otras narrativas sobre el cáncer de mama son posibles y para ello, necesitamos escuchar las experiencias de las personas diagnosticadas y las sobrevivientes. Las etiquetas y las metáforas depositan expectativas de fortaleza constante, suelen generar presión para ocultar la vulnerabilidad de las personas diagnosticadas con cáncer de mama (y muchas otras enfermedades).
¿Podemos dejarlas atrás para abrir espacios para la vulnerabilidad y el duelo? ¿Qué nos falta para asumir que las emociones son parte integral del proceso, y que es esencial que quienes experimentan el cáncer de mama tengan derecho a sentir más que fuerza, a expresar su tristeza o frustración?
¿Estamos listas para acompañarles como quieren y se merecen?
Ocean Spray es consciente de la importancia de unirse a la lucha contra el cáncer de mama, por lo que, desde hace años, apoya de manera permanente a la Fundación CIMA a través de la venta de su producto con causa: Ocean Spray Pink Cranberry. Además, promueve iniciativas para generar concientización sobre el cáncer de mama, la importancia de su prevención y el autocuidado. Este año Ocean Spray donará el 5% de las ventas de Pink Cranberry, lo que garantiza que su apoyo a Fundación CIMA continúe de manera permanente.