Hidrosadenitis supurativa: la razón por la que no me siento dueña de mi cuerpo

La hidrosadenitis supurativa no solo genera dolor, ardor y la sensación de que no puedes controlar tu propio cuerpo. También afecta a la salud mental. Te contamos más sobre esta afectación de la piel.

hidrosadenitis supurativa
Fotografía. Taisiia Shestopal

Texto por Xandy Azueta

Despertar un día y darme cuenta de que estaba pasando por un cambio, que mi cuerpo se  estaba comportando diferente (y no de la buena manera), no me gustó.  

Después de eso vinieron años de dolor, de pena y de falta de respuestas. Hasta que, en 2021, descubrí el nombre de mi padecimiento: me presentaron a la hidrosadenitis supurativa o hidradenitis suppurativa.  

¿Qué es la hidrosadenitis supurativa? 

Las pocas personas a las que tuve el valor de contarles mi diagnóstico me preguntaron “y eso qué es?”. Por que sí, el nombre no ayuda.

La hidrosadenitis supurativa es un padecimiento de la piel, notorio a la vista pero que puede ocultarse con la ropa. Se distingue por las protuberancias que parecen poros tapados, bultos dolorosos en diferentes zonas del cuerpo, como axilas, nalgas o ingles. A mí, “por suerte”, me tocó una versión ligera. 

Este padecimiento comienza mayormente después de la pubertad y las mujeres tienen más probabilidades de desarrollarlo. Además, suele empeorar durante la menstruación, por el subidón de hormonas que experimentamos. Por eso hay una probabilidad de que los síntomas se alivien después de la menopausia. 

Foto. Carolina Heza

¿Por qué aparece la hidrosadenitis supurativa?

Sin duda alguna es una pregunta que me hago todos los días. Porque resulta que, así como  esta enfermedad se puede desarrollar por predisposición genética, también puede aparecer de forma completamente aleatoria, como es en mi caso. 

Toda la vida escuché a las personas a mi alrededor comentar acerca de mí, de mi cuerpo, si bajé o subí de peso… y eso que ni siquiera me había atrevido a mostrarles las lesiones que ocultaba bajo la ropa. 

Me daba tanta vergüenza que nunca pude decirlo en voz alta, pedir ayuda o consultarlo. Podía sentir el dolor que me causaban las lesiones, pero en un mundo en donde hay tantas reglas acerca de nuestro físico, prefería aguantarme y no hablarlo. 

Cuando el acné se apropio de mi cara por fin me anime a pedir una cita con la dermatóloga. En su consultorio, me armé de valor y dije “también lo tengo en otras partes del cuerpo”. Tuve suerte de que mi dermatóloga me diagnosticó rápido y pude empezar mi tratamiento. 

Encontrar más de la enfermedad 

Como tenía pena de preguntar, me dediqué a buscar en Google mi diagnóstico. Así me enteré de que es crónica, no tiene cura y los tratamientos solo pueden controlarla. Cada cosa que encontraba me hacía sentir peor, pero no podía parar. 

La hidrosadenitis supurativa no solo genera dolor, ardor y la sensación de que no puedes controlar tu propio cuerpo. También afecta a la salud mental. Se ha comprobado que aumenta las probabilidades de suicidio y también de vivir con ansiedad y depresión

Además, el 20% de personas que la padecen ven afectada su sexualidad, según  una investigación hecha por la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASHENDI). Esto por pena a que su pareja descubra lo que  sucede, porque no se sienten cómodos con su cuerpo, porque se topan con problemas para  encontrar pareja, o por cuestiones como dolor, supuración, olor de las heridas, que también causan problemas de movilidad. 

Foto. Monika Kozub

El tratamiento de la hidrosadenitis

La enfermedad es bastante común, pero muchas personas son mal diagnosticadas con acné o no tienen acceso a los tratamientos, que pueden llegar a ser costosos y muy largos.  

El tratamiento más común para la hidrosadenitis supurativa, que es el que yo llevo, es el uso de medicamentos como la isotretinoina, la cual ayuda con el bloqueo del folículo piloso, en donde mayormente se genera la infección que crea el bulto doloroso.

Cajas, cajas y más cajas de medicamento, que además se debe complementar con tratamientos contra los efectos secundarios, como el adelgazamiento y resequedad de la piel, vulnerabilidad a quemaduras del sol, etc. Ah y es muy importante la anticoncepción si tienes una vida sexual, porque la medicación causa deformidades a los fetos. 

¿Entonces qué pasa si quiero embarazarme? De acuerdo con mi ginecóloga, tendrían que disminuir la dosis poco a poco hasta eliminarla. Después comenzaría a intentar embarazarme y ya que tuviera al bebé podría iniciar de nuevo el tratamiento. 

Sí hay otras opciones, pero pueden ser incluso más costosas o no tan efectivas. 

Cómo comencé a sanar 

Sin duda alguna puedo decir que no he terminado de sanar. Ya cambié muchos hábitos, desde mi dieta diaria hasta mis decisiones de compra: por ejemplo, evito las blusas con tirantes para poder ocultar mis heridas y cicatrices.  
Sanar es  un proceso que siento que es hasta más difícil que el tratamiento y la medicación. Tiene que ver más con aceptarme y abrirme a amar mi cuerpo incluso con lo que considero defectos. 

Sanar es una palabra que paseo por mi cabeza todo el tiempo, sin saber si me refiero a  querer sanar mi enfermedad, o querer sanar mentalmente, querer aceptarme de nuevo al  verme al espejo y pensar en mis cicatrices como destellos en mi cuerpo. No verlas como  manchas que me enojen, sino como marcas de la guerra en la que estoy con mi  enfermedad. 

Pero también, ¿cómo sano cuando me siento tan sola? Como pocos pacientes hablamos del diagnóstico, es difícil sentirme apoyada o compartir mis experiencias con alguien que las entienda. Cada día despierto pensando en si en algún momento encontraré o conoceré a alguien que pueda entender mi dolor.

Aunque no he llegado al punto en el que quisiera estar en cuanto a aceptarme y mostrarme,  sé que he recorrido un camino para cambiar ciertos aspectos de mi vida. El camino es largo, pero tengo la energía para recorrerlo.