Tengo escoliosis: es una discapacidad y así aprendí a vivir con ella

escoliosis
Foto. Fernando @dearferdo Unsplash

Por: Dahlia de la Cerda

Fue duro reconocerme como persona con discapacidad porque me asumía y quería ser funcional en los términos capitalistas. Incluso, de adolescente gané una medalla de bronce en gimnasia en unas competencias locales que no eran paralímpicas. Aunque me costaba más trabajo realizar algunos ejercicios por cuestiones de mecánica corporal, siempre lo lograba.

Entonces yo decía, ¿cómo puedo ser una persona con discapacidad si hago ejercicios complejos, tengo buena movilidad y trabajo sin problemas? Tardé en entender que el punto no estaba en si podía o no hacer cosas sino el esfuerzo que implicaban y cómo hacerlas afectaba mi salud con respecto a personas sanas. 

Porque sí, puedo cargar el garrafón, pero después viene una arritmia cardiaca, crisis por falta de aire y dolor de espalda. A veces me falta el aire mientras trapeo el piso de mi casa o cuando saco a pasear a mi perra y tengo que detenerme a descansar.

Me duele la espalda si estoy más de media hora en la misma postura y me cuesta mucho trabajo encontrar una posición adecuada para dormir que me permita descansar y respirar adecuadamente. Así es vivir con la columna desviada por la escoliosis.

Qué es la escoliosis y por qué inflar globos es parte del tratamiento

La escoliosis es la curvatura de la espina dorsal. Los síntomas dependen del grado de la deformidad y de su ubicación, Mi deformidad es de 70 grados a nivel torácico, por eso se considera severa, y mis síntomas son sobre todo respiratorios: tengo restricción pulmonar leve y actividades sencillas me resultan dos veces más complicadas por la falta de oxígeno. Estoy cansada todo el tiempo, me mareo con facilidad, hiperventilo y tengo arritmias cardiacas por la falta de aire.

Mi escoliosis es causada por un trastorno genético llamado Neurofibromatosis tipo 1 (NF 1). La NF1 no tiene cura ni tratamiento y además de la deformidad, también viene con manchas cafés en todo el cuerpo, verrugas y tumores. Unos chiquitos, otros grandes, unos crecen otros no.

Lo que sí tiene tratamiento es la escoliosis y este depende de la gravedad de los síntomas. Como en mi caso son “leves”, en el IMSS me mandaron –literal– a inflar globos para mejorar mi capacidad pulmonar y a hacer ejercicio que fortalezca mi espalda. Si en invierno el dolor se pone perro me recetan opioides para controlarlo y cada año me hacen estudios para evaluar la función pulmonar y cardiaca. El jefe de traumatología dijo que la cirugía en mi caso es estética y no funcional. 

Aceptar que sí tengo una discapacidad

Cuando era adolescente me gustaba ir a parques públicos a practicar gimnasia, la gente me veía y decía “qué admirable, mira esa espalda y mira esas marometas perfectas”. Lo que no sabían es que ese esfuerzo me provocaba dolores de espalda porque llevaba a mi columna más allá de los límites. Lo hice para demostrar que pertenecía a las categorías de normal, funcional y productiva.

Por lo mismo pasé mucho tiempo sentada sin quejarme para no ser nombrada lisiada, caminé largas distancias sin descansar, cargué cosas pesadas y realicé ejercicios que me provocaban dolor, crisis respiratorias, cardiacas y de ansiedad. Sí, fue para protegerme de las burlas, de la discriminación y de la lástima, pero sobre todo para encajar en el estereotipo de la enferma heroica que tanto aplaudimos.  

Y así seguí hasta que encontré el body positivity desde la diversidad funcional. Entonces entendí que no se trata de hacer todo sino de reconocer que hay cosas que no puedo hacer sin ponerme en riesgo y que esa dificultad me convertía en persona con discapacidad.

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Body positivity, discapacidad y feminismo

Aprendí a vivirme y respetar mi cuerpo desde lo que soy y desde una perspectiva feminista porque de nada sirve cuestionar el sistema sexo/género si no cuestionamos también las normas corporales. 

Este proceso de vivir desde lo abyecto y el cuerpo enfermo no es sencillo, menos un mundo que exige perfección y te mide con base en tu productividad y apego al fascismo corporal. Por eso posicionarse desde la deformidad y lo no-sano no es anecdótico, es político. 

Tengo limitaciones físicas que no se ven a simple vista, vivo con dolor, latidos irregulares y falta de aire que se agravan si hago cosas que me ponen en riesgo, la diferencia es que ahora voy a clases de twerk pero me tomo mis espacios para respirar y descansar, no quiero impresionar a nadie, solo quiero perrear bonito.