Discapacidades invisibles: aunque no se ven, existen

Gabriela Audelo nos cuenta su experiencia al vivir con una discapacidad invisible y cómo ésta la llevó a cofundar una red para acompañar a más personas que viven con discapacidades invisibles.

Foto: Diana Caballero

Por: Gabriela Audelo

No uso silla de ruedas, no me falta ninguna extremidad y aparentemente no necesito ningún tipo de adaptación para desenvolverme en mi vida cotidiana. Pero si ves con atención, notarás que saludo a desconocidos (situación que tomo con humor), choco con personas que caminan a mi lado y, como Cenicienta, cuando salgo quiero regresar a casa antes de que oscurezca.

Soy una mujer que vive con discapacidad visual a causa de una enfermedad rara que se llama Síndrome de Stickler.

Explicar cómo veo es algo complejo, pero ahí voy: con el ojo izquierdo sólo tengo percepción de luz sin definición de figuras; en mi ojo derecho, el funcional, perdí contraste, la visión periférica y además convivo con una pequeña mancha amarilla en la parte superior, secuela del desprendimiento de retina. ¡Ah!, y la cereza en el pastel: tengo ceguera nocturna.

«La discapacidad no es algo a lo que debamos tenerle miedo»

A pesar de los riesgos que corro por mi visión limitada, si no observas con cuidado lo pasarías por alto porque camino por la calle sin bastón, no uso lentes obscuros o algún tipo de asistencia. Mi discapacidad es invisible.

Vivir con una discapacidad me ha enseñado que no todo se ve a simple vista y lo más importante, no todas las discapacidades caben en la definición que la sociedad nos ha vendido durante tanto tiempo.

¿Pero… y qué son las discapacidades invisibles?

Son aquellas discapacidades imperceptibles a simple vista. Por ejemplo: el dolor o fatiga crónica, la epilepsia, problemas auditivos o visuales y los trastornos mentales, por solo mencionar algunas.

De acuerdo al Censo Nacional de Población y Vivienda 2020, en México 4.9 por ciento de la población total vive con alguna discapacidad y desafortunadamente no se tiene datos específicos sobre las discapacidades invisibles

Y si mi discapacidad es invisible, ¿la puedo ocultar?

Cuando tenía aproximadamente 15 años fue el momento en el que más inconforme estuve con mi cuerpo. Vivía a dieta y hacía muchas cosas para ser diferente, para no ser yo.

No se me olvida aquella vez que usé un lente de contacto estético en mi ojo izquierdo para que ambos se vieran iguales. Aunque era doloroso, me ardía y lastimaba, me empeñé en usarlo porque quería hacer todo lo posible para que no hubiera el menor rastro de la discapacidad en mí.

La discapacidad me permitió redescubrir mi sexualidad

Solía camuflarme entre los normovisuales (personas con visión normal), me avergonzaba ser diferente, agradecía la invisibilidad de mi discapacidad para no sentirme juzgada. Pero con el paso del tiempo he ido entendiendo que esconderla solamente me vulnera y me aisla.

Hace poco en una charla con amigas que también viven con discapacidades invisibles llegué a la conclusión de que maquillar y esconder aún más las discapacidades que no son evidentes nos puede poner en peligro.

No podemos pretender que «nada pasa» Tenemos una discapacidad que nos genera ciertas limitaciones y las personas de nuestro entorno deben estar sensibilizadas para ayudarnos cuando lo necesitemos.

Como en mi caso, por la ceguera nocturna a veces necesito ayuda para cruzar una avenida. Antes me daba mucha vergüenza decirlo y prefería ponerme en riesgo de tener un accidente.

Soltar el miedo de mostrarme tal como soy me ha quitado un enorme peso de encima y me ha permitido vivir de forma más sincera. Ya no quiero pasarla mal pretendiendo que veo normal. Decidí admitirme «Yo soy así», «yo veo así». Dejé de tratar mi discapacidad como invisible.

Trazando lo Invisible: acompañamiento y visibilización de discapacidades invisibles

Cuando era adolescente me hubiera encantado que alguien que viviera una situación similar, que empatizara conmigo, estuviera junto a mi dándome soporte en esas etapas tan difíciles que he tenido que pasar debido a mi discapacidad.

Hace relativamente poco tuve la suerte de conocer a mi ahora gran amiga Diana Velarde. A pesar de que no compartimos la misma enfermedad, juntas hemos encontrado estrategias y maneras de sobrellevar nuestras discapacidades invisibles.

Viendo y viviendo el vacío informativo que existe acerca de las discapacidades invisibles se nos ocurrió hacer una asociación donde pudiéramos apoyar e informar a otras personas que tal vez se sintieran como nosotras y de paso sensibilizar a la sociedad de nuestras discapacidades. Así nació TRAZANDO LO INVISIBLE.

En noviembre de este año cumplimos un año de haber arrancado. La experiencia ha sido de lo más enriquecedora, me llena de alegría que a través de nuestras redes hemos dado voz a personas que viven con discapacidades invisibles y/o enfermedades raras.

Trazando lo Invisible está tomando fuerza y creciendo gracias al amor, entrega y objetividad con la que regamos el proyecto.

Después de querer vivir en la invisibilidad ahora quiero mostrarme, compartir, empatizar y hacer saber a otras personas que viven con alguna discapacidad que el proceso es más llevadero cuando se acepta y se tiene un grupo de apoyo con fuentes de información adecuadas; porque la información es poder y la unidad la fuerza.

¡Consejos finales para entender mejor las discapacidades invisibles!

Uno: romper con las creencias y estereotipos preexistentes acerca de la discapacidad y atreverse a ver más allá, para esto te invito a que desaprendas todo aquello que se te ha dicho sobre la discapacidad, para que puedas abrirte, sin prejuicios.

Ya teniendo la mente abierta viene el tip dos: no te quedes solamente en la teoría, la mejor forma de aprender sobre una condición es acercándote a una persona que la viva en carne propia, y lo puedes hacer por medio de Trazando lo invisible