Vivir con fibromialgia o cómo amar al cuerpo enfermo

Desde su experiencia con la fibromialgia, una mujer reflexiona sobre lo que significa el amor a una misma y el autocuidado, incluso cuando el cuerpo no es sano.

experiencia con la fibromialgia
Foto. Taisiia Stupak

Por: Nelly Rincón Pedrero

Cuando supe que había la oportunidad de escribir un texto para Malvestida, lo primero que pensé es que querría hablar de body positive y feminismo, de las formas en las que estos conceptos se intersectan.

Pero ese día tuve una crisis de dolor muy fuerte y entonces hablar del cuerpo y del amor a este tuvo una resonancia distinta. 

Llegué al body positive de la mano del feminismo, desde la premisa de que amarme a mí por completo era otra de las maneras para plantarle la cara al patriarcado.

Una manera de rebelarme contra un sistema que tenía como una de sus principales estrategias de opresión la imposición de los mandatos estéticos.  

Ha sido un largo camino pasar de la teoría a la práctica, un continuo aterrizar esta reconciliación con mi cuerpo e interiorizarla, pero ha sido uno de los procesos más enriquecedores de mi vida adulta. 

Flowers Burn GIF - Find & Share on GIPHY

Así es mi experiencia con la fibromialgia

Hace unos días, veía a la activista Michelle Elman hablar de cómo no podía existir un body positive #onlyifyouarehealthy  o “solo si estás saludable”, haciendo referencia a algo que se dice con respecto a los cuerpos gordos.

Me cayó un veinte como balde de agua helada: nunca había pensado en lo importante de acercarme al dolor que padezco desde esta perspectiva.

Tengo una enfermedad llamada fibromialgia. Es de esos padecimientos que son invisibles, ya que no siempre puede ser “leída” a simple vista. 

Se caracteriza por dolor musculoesquelético generalizado, junto con otros trastornos que varían de paciente en paciente. Es compleja de diagnosticar e igual de difícil de explicar. 

Casi siempre siento dolor, pero suele ser algo que puedo sobrellevar. Sin embargo, hay días en los que puede ser tan intenso que cosas sencillas como lavar los platos, bañarme, levantar objetos, teclear en la computadora o hasta pensar con claridad se vuelven tareas complicadas.

Y no, no es porque mi cuerpo sea gordo. La fibromialgia afecta a personas de todas las tallas y todas las edades (aunque, aún no se sabe por qué, afecta mayoritariamente a mujeres). 

¿Qué agudiza el dolor? Varía de experiencia a experiencia. En mi caso, suelo sentir más dolor cuando paso periodos largos de estrés, cuando el clima cambia, cuando hay humedad o a veces solo porque sí.

Aceptar que muchas cosas de mi cuerpo son imprevisibles ha sido una tarea enorme.

Hailee Steinfeld Lyrics GIF by mtv - Find & Share on GIPHY

No soy mi enfermedad, pero sí soy mi cuerpo

En estos últimos años he aprendido que yo no soy la enfermedad, sino que convivo con ella. Pero también he asimilado, y eso se lo debo al body positive, que no puedo separar cuerpo y mente.

Yo soy mi cuerpo, y en este caso, un cuerpo que muchas veces vive con dolor. Aceptarlo y reconciliarme con eso ha sido parte fundamental de tener una mejor calidad de vida.

Algo que ha hecho la diferencia en mi experiencia con la fibromialgia es la empatía y el respeto de las personas que me rodean, que han aprendido a comprender cuando digo que no.

La bronca es que a veces yo no me doy esa compasión y ese amor que con tanta ternura me dan las personas que conforman mis redes. Y es allí en donde entra el body positive.

Quienes convivimos con una enfermedad crónica no tenemos la posibilidad de decir “hasta que me cure” podré amar, vivir, disfrutar este cuerpo (y bueno, ¡nadie debería de condicionar el amor a su propio ser en ninguna circunstancia!) 

El amor al cuerpo se hace más apremiante. Como una estrategia de supervivencia, pero también como resistencia al sistema y a los discursos capacitistas.  

La consigna entonces es amar al cuerpo no aunque duela, sino porque duele.

Amar al cuerpo que a veces no puede hacer todo lo que queremos, amar el cuerpo cuando nos “falla”, amar al cuerpo sin condiciones como un acto de ternura radical.

Intrigue Teaches GIF - Find & Share on GIPHY

Los cuerpos enfermos necesitan al body positive

Los cuerpos que se leen como enfermos necesitan más que ningún otro el body positive

Para quienes vivimos con una enfermedad como la fibromialgia es importante escuchar las señales que nos da el cuerpo: escuchar si tiene energía, si necesita descanso si lo que siente es sed, hambre, etc.

Pero es difícil escuchar a alguien que no te importa, es difícil escuchar a alguien en quien no confías.Escuchar a nuestro cuerpo, aprender de él, acompañarlo, solo se puede hacer desde el amor . 

Flowers Gif GIF - Find & Share on GIPHY

Atravesando esta experiencia con el dolor y con lo que “se puede” y “no se puede” hacer he aprendido a no condicionar mis planes, mis metas, mis goces.

He podido reconciliarme con este cuerpo que a veces no puede hacer todo lo que quiero. He aprendido a agradecer y disfrutar los momentos en los que no hay dolor y he descubierto cómo cuidarme.

No es un camino andado, es un camino por caminar y cavilar. Agradezco que existan espacios que nos permitan compartir y ampliar las conversaciones sobre lo que aún nos queda por danzar en esta reflexión sobre cómo vivirnos desde nuestros cuerpos, que si bien no son perfectos, sí son extraordinarios.