Cómo una enfermedad cambió mi forma de entender los cuidados

La enfermedad trastoca, muchas veces, no solo a la persona que la vive sino a quienes la rodean. Esta reflexión explora la forma de entender el trabajo de cuidar a partir de la enfermedad de un ser querido.

enfermedad y cuidados
Fotografía: National Cancer Institute.

Por: Lesley Uribe

Desde pequeña, hice de una enfermedad imaginaria lo más cercano a un amigo. A menudo fantaseaba con el momento exacto en el que le daba la noticia a las personas que más amo y me aman. Me desconectaba del presente hasta el punto del llanto, entonces volvía. No era divertido pero tampoco podía evitar sumergirme en ese escenario mental.

Hace un año terminó nuestra amistad. La enfermedad imaginaria se hizo realidad: Cáncer no es buena compañía. Te lleva del enojo al cansancio absoluto; tira de tu cabello a mechones, muy dramáticamente como sólo cáncer sabe ser. Aunque también hay días en que parece estar ausente, tan en paz.

¿Y si fui yo quien atrajo tanto ese pensamiento que lo convertí en realidad sin mucho tino? En todo caso, me respondo, a quien debía darle era a mí, no a ella. Cáncer sabe leer, así que pienso escribirle una carta con un final seguro: Deja en paz a mamá. Hasta entonces no quiero saber más de ti.

«Cáncer no nos va a quitar el placer de un rock and roll«

Le he escrito muchas cartas a cáncer y en todas le reclamo lo evidente. Pero la última vez me detuve a pensar que, aunque cueste aceptarlo, le dio un revolcón necesario a esta familia.

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Cuando la enfermedad llegó, mi desempleo me llevó a tomar el puesto de cuidadora principal y ¡oh, sorpresa! Mi idea de colaborar con cuestiones de la casa no era ni una cuarta parte de lo que rutinariamente hacía mamá.

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Ella tuvo tumores en la cabeza y cadera secados gracias a la radiación, luego vinieron las quimios y con ellas un cansancio llevadero porque mi mamá saca fuerzas de quién sabe dónde; a veces baila. Cáncer no nos va a quitar el placer de un rock and roll.

Mientras tanto, yo lloraba constantemente al verme en un papel de ama de casa, muy distinto al de estudiante de posgrado que había imaginado y que, en las mismas fechas, la academia me negó. Fracaso era mi segundo nombre.

Enfermedad y cuidados: Mujeres cuidadoras

Marcela Lagarde afirma en su texto Mujeres cuidadoras: entre la obligación y la satisfacción que “en la organización social hegemónica, cuidar es inferior”. Los cuidados no tienen valor y se les designaron históricamente, casi por obligación, a las mujeres porque significan dejar de ser el centro de la vida de una misma para dar ese espacio, tiempo y atención a otros/otras. Algo que los hombres difícilmente están dispuestos a hacer.

Los trabajos (de cuidado) serán colectivos o no serán

Ser cuidadora en la pandemia también es necesitar cuidados

En este sentido, plantea la autora, la contribución del feminismo incluye la “propuesta del reparto equitativo del cuidado en la comunidad, en particular entre mujeres y hombres”, y con ello, darle el valor merecido a las actividades que procuran contención hacia alguien más pero no deberían significar la desatención total de una misma.

Enfermedad y cuidados, «un trabajo igual de digno que otros»

Procurar el bienestar de mi madre no es ni será una carga, es más, creo que hacemos un gran equipo contra cáncer. Pero a veces es cansado, estresante, duele y una lo lleva al límite de tener que hablarlo/escribirlo para sacarlo y que pese menos. A pesar de ello, vamos a estar bien porque tengo una hermana, un hermano y un papá que lo han entendido igual y ahora también se asumen como cuidadores.

Me ha tomado varios meses de terapia feminista y lecturas recomendadas (Su cuerpo dejarán encabeza la lista) convencerme a mí misma de que ya no soy desempleada. Tengo un trabajo igual de digno que otros. Es mucho y lo estoy haciendo bien. No soy “mujer maravilla”, necesito y puedo pedir ayuda de otras personas. No me escondo respondiendo “no hago nada” cuando me toman por sorpresa con la inquisidora pregunta: ¿y tú a qué te dedicas? Tengo derecho a desesperarme a veces, a amanecer sin ganas de mantener una casa limpia y una familia alimentada con comida recién hecha; no soy mala, soy humana. Ya hasta me desbauticé: fracaso dejó de ser mi segundo nombre.

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Cáncer no admite vacaciones. Ser cuidadora no es algo que puedas pausar por dos semanas en verano y otras 2 en diciembre. Cuidar la vida es una constante y no perder el sentido de hacerlo desde el amor y no la obligación implica entender que solas no podemos y no está mal.

Esto no es una queja contra mi papel de cuidadora ni otra carta de odio a cáncer; es un recordatorio de que los cuidados serán colectivos o no serán.

Posdata

Hace un par de semanas llegó una nueva noticia como balde de agua calientita: la enfermedad está en remisión después de casi un año. Queda ser pacientes a la llegada de un trasplante de médula que, retrasado por la pandemia, llegará. A su tiempo, como todo.

Shh…¡silencio! Cáncer está dormido y no queremos despertarle.