¿Qué es la disautomomía? Así es vivir con un síndrome invisible

Si me preguntaran qué es la disautonomía respondería que es vivir con el miedo de que mi cuerpo falle en cualquier momento sin razón aparente y sin previo aviso. Imagina que en cualquier momento pudieras desmayarte, vomitar, quedarte dormida, tener mareos o dolores tan intensos que incluso te limitan el movimiento.

Salgo de trabajar, estoy contenta porque fue un buen día. Me siento bien. Camino hacia el metro Copilco, en Ciudad de México, bajo las escaleras y al llegar al andén una bruma blanca se apodera de mi vista. No veo nada. Mi esófago comienza a arder. Toso. No puedo respirar. «¿Por qué me siento mal si hace unos segundos estaba bien?». Me desmayo.

¿Qué es la disautonomía?

Médicamente, la disautonomía se explica como una serie de trastornos debido a una falla en el Sistema Nervioso Central, el cual regula el 90% de las funciones de nuestro cuerpo, como la respiración, el pulso, la circulación, el orinar, la temperatura corporal, la presión arterial, la digestión, por mencionar solo algunas. En el mundo, alrededor de 70 millones de personas viven con este síndrome, de acuerdo con la Secretaría de Salud de México.

Pero la cifra puede ser mayor, ya que es un síndrome invisible y muchas veces difícil de diagnosticar. Los síntomas pueden variar dependiendo de cada persona y muchas veces se puede confundir con otros padecimientos.

Los síntomas de la disautonomía pueden aumentar cuando se está mucho tiempo de pie, o mucho tiempo sentado, al estar en lugares cerrados, aglomerados o calurosos. Al tener demasiada actividad física y vivir bajo mucha presión y estrés.

El laberinto por un diagnóstico: ¿cómo saber si tengo disautonomía?

El promedio de tiempo que una persona con disautonomía tarda en ser diagnosticada es de seis años, pero si hubiera información este tiempo podría reducirse a 15 minutos, de acuerdo con Disautonomía MX, una página que surgió en el 2016 para dar acompañamiento a pacientes y familiares.

La disautonomía es una condición médica que a menudo pasa desapercibida. Las personas que la padecen suelen recorrer un largo camino visitando a varios médicos, sometiéndose a numerosos exámenes y explorando diversas hipótesis médicas sin llegar a un diagnóstico preciso, ya que la disautonomía rara vez se considera como una posibilidad.

La falta de ganas y energía pueden confundirse con anemia, hipotiroidismo o con cuadros depresivos. El vértigo se confunde muchas veces con estados de ansiedad. Además, comparte síntomas con más de 100 enfermedades diferentes, de acuerdo con la Dirección de Atención a las Personas con Discapacidad del estado de Jalisco y el movimiento Disautonomía Guadalajara. Por eso, muchas veces el diagnóstico se da descartando otras enfermedades.

“Lo más difícil de la disautonomía fue encontrar un diagnóstico”

Valeria Martínez es una joven mexicana de 28 años que fue diagnosticada con disautonomía a los 25.

“Fue un proceso muy feo porque implicó ir de doctor en doctor. Me tocó doctores que no me creían, me decían que solamente quería llamar la atención. La opinión profesional de un médico internista fue que seguro mi novio me había dejado y quería llamar la atención de alguna manera porque en los resultados de los análisis de sangre aparecía que todo estaba bien”, cuenta Valeria Martínez, una joven mexicana de 28 años que fue diagnosticada con disautonomía a los 25.

En la disautonomía muchas veces los análisis salen con resultados favorables, y en parte ahí radica la dificultad para diagnosticarla.

“Hubo personas cercanas a mí que decían que según no quería enfrentar mi vida de adulta y por eso estaba diciendo y haciendo esas cosas. Tanta fue la presión que empecé a dudar sobre mí misma y mis propios síntomas”.

Disautomomía: un síndrome invisible

La disautonomía está catalogada como una discapacidad invisible en algunos países porque pese a ser multisintomática, a la vista de los demás la persona que la presenta puede parecer sana.

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, los padecimientos invisibles son aquellos que afectan la calidad de vida de una persona pero “no se pueden ver”. Esto causa que las personas se enfrenten a prejuicios y sientan la carga y estrés adicional de tener que “demostrar” y explicar a otros su padecimiento.

El camino para un diagnóstico acertado es largo, por eso en octubre se creó el mes de Concienciación de la Disautonomía, para poder conocer sobre esta condición, muy padecida pero poco conocida. Esto con el objetivo de reducir los retrasos en los diagnósticos, mejorar recursos e investigación y educar sobre esta enfermedad.

La vida con disautonomía

A los 16 años me desvanecí como por 15 minutos. Durante ese tiempo perdí la capacidad de hablar. La gente a mi alrededor intentaba hablarme para que yo respondiera. Aunque les entendía, simplemente no podía hablar.

Después de ese episodio pasé por Neurología, pero, así como Valeria, mis análisis salieron bien, no había signos de alguna condición neurológica. Por años viví normalizando que podía desmayarme porque «son las hormonas, le pasa a las mujeres», como me dijo algún especialista de la salud.

Hasta que en 2019 mi corazón falló: síncope cardiovascular.

Daniela Olmedo es otra joven de 30 años que tiene disautonomía. A diferencia mía y de Valeria, su disautonomía se debe a un efecto secundario del covid. Algo que vimos durante la epidemia por el Sars Cov 2 e incluso los expertos advirtieron.

A Daniela, el covid le afectó los nervios periféricos, que son los encargados de enviar mensajes al cerebro y la médula espinal al resto del cuerpo. Nos ayudan a hacer ciertas cosas, como entir que tenemos los pies fríos y mover los músculos del cuerpo para caminar.

Sin embargo, aunque las causas son distintas, Daniela también comenta que lo que más le da miedo de padecer disautonomía es no encontrar un buen tratamiento médico. «La disautonomía es bien rara, un día puedes estar en calidad de bulto con muchos dolores y al día siguiente tomar un vuelo y hacer tu vida».

¿Cuáles son las causas de la disautonomía?

No hay una explicación del por qué se padece disautonomía, en algunos casos puede ser consecuencia de otra enfermedad o virus. Pero sí existen distintos tipos, por eso es necesario que sea un especialista quién te diagnostique.

No es mortal, sin embargo, los síntomas pueden ser bastante molestos y preocupantes para quienes la padecemos. Tampoco hay un tratamiento específico ni una cura.

Tener disautonomía es la incertidumbre constante de no saber qué va a pasar mañana e incluso hoy, en los próximos minutos. No poder planear a futuro por no saber cómo te vas a sentir ese día, tener que cancelar planes, sentirte mala amiga y una constante culpa por no poder ser “funcional.” Y hasta el miedo de que una crisis dure para siempre.

¿Cómo puedo saber si tengo disautonomía?

No existen exámenes específicos para diagnosticar la disautonomía.

En algunas ocasiones se indica un examen conocido como el “test de mesa basculante” o “tilt test”. Este examen requiere que el paciente permanezca acostado en una camilla durante 10 minutos y luego, siempre en la camilla, ésta adopte una posición fija de 75ª mientras se mide la presión arterial y frecuencia cardiaca cada 5 minutos.

Si luego de 25 minutos no hay síntomas se agrega un fármaco sublingual que acelera el proceso para definir si la respuesta fisiológica es la adecuada a esta posición. En pacientes con disautonomía las respuestas no son normales, contienen desregularizaciones en la presión y la frecuencia cardiaca.
El examen en sí no hace el diagnóstico pero permite definir el tipo de respuesta del sistema nervioso autonómico. Según se describe en el libro Mayo Clinic Family Health Book.

Tampoco hay como tal especialistas en disautonomía, existen doctores y especialistas en su área que han tratado este síndrome. La página de Disautonomía MX cuenta con un directorio de médicos especializados y recomendados por pacientes con disautonomía.

Aceptar el diagnóstico

“Otra cosa difícil es compararme mucho con la Valeria que era antes de tener disautonomía. La Valeria de antes podía hacer muchísimas cosas. En mis peores momentos dejé de caminar debido a la disautonomía y eso me llevó a querer terminar con mi vida. Me preguntaba ‘¿por qué no puedo tener una vida normal?’ Es muy desesperante un hecho muy simple como poder bañarse, desayunar, caminar es algo que ya no puedo hacer tan fácil o ahora con restricciones», dice Valeria

En mi caso, algo que me ayudó fue aceptar que ya nunca sería la misma. Que tenía que dejar de compararme con esa versión de mí que no tenía disautonomía. Yereli Rolander, la fundadora de CIDIP Centro Interdisciplinario de Derechos, Infancia y Parentalidad A.C, una asociación dedicada a los derechos de las infancias y quienes constantemente trabajan con personas con discapacidad, me dijo:

Y eso me ayudó mucho. Ya no soy la misma, ni puedo dar lo mismo. Pero no necesariamente eso es malo. En otras entradas, y sobre diferentes condiciones, en Malvestida ya hemos hablado sobre el impacto que puede tener un diagnóstico en nuestra salud mental.

Visibilizar es abrir la posibilidad a que los prejuicios terminen, a comenzar a generar políticas públicas para quienes la padecen, brindar mejor acompañamiento y comprensión para quienes vivimos con esta condición. Por ejemplo, yo veo que está muy normalizado retrasar las horas de comida, yo no puedo hacer eso, porque implica un desmayo. Me gustaría que más personas lo vieran.

Hacer visible lo invisible y como el nombre de la campaña #daleunamanoaladisautonomía porque toda la incertidumbre puede convertirse en comprensión.