Tengo una hermana con síndrome de Asperger y así fue crecer con ella

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Texto. Oralia Torres de la Peña

Fuera de abril, mes de concientización del autismo, poco se habla de este espectro neurológico y de cómo se desarrolla y se presenta en las diferentes etapas de crecimiento.

Personalmente, no suelo hablar (ni escribir) sobre autismo y el síndrome de Asperger porque considero que no es mi lugar; por lo menos en ciertos círculos es muy mal visto que alguien que no pertenece a cierta comunidad marginalizada hable por ella.

Empero, en ánimos de dar difusión y visibilizar el tema, contaré un poco sobre mi relación con Lucy, mi hermana aspie de 25 años.

Algunos datos sobre el autismo

Primero, algunos datos: el autismo como tal es una configuración neurológica diferente con un espectro muy amplio, que puede abarcar desde alguien que pudiera pasar por neurotípico hasta personas que no tienen forma de comunicarse efectivamente con otres.

Se puede diagnosticar desde los 2 años, y se caracteriza por problemas de interacción social y comunicación.

Entre las señales de alerta para papás de que su niñe pudiera estar en el espectro autista está que no atienden a su nombre cuando le llaman, hacen poco o nulo contacto visual, son extremadamente tranquiles, tienen un lento desarrollo del lenguaje, hacen movimientos repetitivos y repentinos, y sienten miedo y/o ansiedad cuando se enfrentan a situaciones inesperadas.

Entre más temprano sea el diagnóstico – sobre todo en casos más severos –, mejor puede ser su tratamiento a largo plazo.

Los tratamientos y terapias están enfocadas para que se pueda adaptar mejor a su entorno y pueda convivir mejor con otres.

El síndrome de Asperger, nombrado así por el pediatra austriaco Hans Asperger, forma parte del espectro autista y presenta características menos severas que otros espectros.

Entendiendo cómo Lucy es diferente

En casa somos cuatro hermanas; soy la mayor, y Lucy es mi primera hermana. Conforme fuimos creciendo, noté que a ella no le gustaba mucho jugar conmigo como lo hacían nuestros primos, por ejemplo, pero nunca cuestioné por qué. Así era y así la acepté.

Le gustaban las cosas brillantes, los videocassettes con cortos musicales animados, y las películas de Disney. Íbamos al mismo kinder, y ahí fue que noté que algo no era “normal”.

Lucy con frecuencia mordía a otros niños (yo la justificaba diciendo que si los mordió fue porque la andaban molestando), y se la pasaba en la sala de dirección.

En esa época mis papás comenzaron a llevarla con especialistas y psicólogos para averiguar qué estaba pasando y por qué; aunque no me contaban nada –yo estaba bien chiquita–, empecé a escuchar la palabra “autismo” con frecuencia. Fue así que supe de qué forma Lucy es diferente.

La llegada de Carla, y dos años después la de Sofy, ayudó a que todas aprendiéramos a convivir mejor con otres.

Una nueva escuela

Mis papás cambiaron a Lucy a un kinder que tomaba en cuenta a los “niños especiales” (adjetivo que se podría referir a cualquier niñe con capacidades físicas y motoras distintas y/o niñes con capacidades mentales diferentes), y después encontraron una primaria (con continuidad a secundaria) que la aceptara.

Hubo una escuela en particular en la que le dijeron que ella nunca podría leer ni escribir, que nunca podría hacer nada. Recuerdo el enojo contenido de mis papás, y que me cambiaran de escuela tan pronto acabó el ciclo.

Cuando Lucy terminó la secundaria, logró entrar a una preparatoria privada, y después de pensar bien qué quería estudiar –porque para ella es muy importante estudiar una carrera– pudo ingresar a la universidad. Este diciembre se gradúa.

Mi relación con Lucy

Con todo y las fallas de comunicación, malentendidos, y discusiones propias de ser hermanas, Lucy y yo nos llevamos muy bien. Le encanta jugar videojuegos, ver ciertos animes y todas las películas animadas que se encuentre.

No entiende bromas ni juegos de palabras y con frecuencia se molesta cuando bromeamos las demás; es brutalmente honesta –aunque se reserva a decir qué es lo que de verdad piensa, por miedo a ofender o lastimar a la otra persona– y, ante situaciones inciertas o hubieras, se angustia mucho.

Tampoco soporta el ruido ni sonidos fuertes, pero ama la música new age y algunas bandas sonoras de películas. Si tiene duda sobre alguna situación futura pregunta hasta quedar satisfecha, y aún así necesita que se lo reafirmemos varias veces.

Viviendo con síndrome de Asperger

Lucy tiene un grupo de amistades –todas con autismo y síndrome de Asperger– con el que sale cada viernes. 

Está hiper-consciente que es diferente, que tiene el síndrome de Asperger y que por eso batalla tanto para integrarse; le causa ansiedad no llevar una vida estructurada, con guías y pasos claros respecto a qué sigue. En el presente, eso es hasta cierto punto sencillo de resolver –ama la rutina y el orden–, pero a largo plazo es una gran incógnita.

Lucy me cuenta y pregunta sobre lo que le preocupa y, como hermana mayor, trato de darle perspectiva y aclarar sus dudas para que quede tranquila.

Claro, el futuro es aterrador, pero no podemos dejarnos paralizar por eso, de alguna manera lo enfrentaremos. La paciencia, el entendimiento de que todes somos diferentes y tenemos necesidades específicas, y que debemos aprender a comunicarnos mejor son algunas habilidades que hemos desarrollado con el paso del tiempo.

Por lo pronto, Lucy escribió e ilustró un libro de ficción y maravilla a quien la conoce. Aunque ese futuro incierto es difícil de afrontar, puede estar tranquila porque tiene un círculo familiar fuerte y hermanas que estaremos ahí, por ella.

Si tú o alguien que conoces requiere información sobre el autismo y el síndrome de Asperger, pueden contactar a la Asociación ARENA, quienes dan atención integral.