Personas seropositivo nos hablan de los tabúes sobre el VIH y cómo romperlos

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Foto. Taylor Bryant

¿Cuál es la diferencia entre VIH y SIDA? ¿El VIH es una enfermedad? ¿El VIH le da solo a homosexuales? ¿Se puede transmitir por estar mucho tiempo con alguien que tiene el virus? ¿El VIH es sinónimo de muerte? ¿Se puede trasmitir en un baño? ¿Se transmite solo con una relación sexual? Son algunas de las preguntas que aun en nuestra época muchxs no pueden responderlas. Aunque el problema de la desinformación es grave, lo es más aún que este causa efectos secundarios como la discriminación.

Podríamos googlear estas preguntas y responderlas con fragmentos de revistas científicas o de la Wikipedia, pero decidimos mejor darle voz a personas que tienen VIH y a un médico que atiende casos a diario. Ellxs desean que la sociedad y el gobierno dejen de tener prejuicios sobre los seropositivos y, mejor, entiendan un poco cómo es la vida que llevan.

¿Es lo mismo VIH que SIDA?

 

Amado: La diferencia significativa tiene que ver con la cantidad de CD4 (células que constituyen una parte esencial del sistema inmunitario) que tienes en tu cuerpo y con la carga viral, y eso es una implicación entre tener VIH y SIDA. Se traduce en una mejor calidad de vida si vives con VIH y llevas el tratamiento con antirretrovirales. Tener SIDA implica ser más vulnerable a enfermedades oportunistas.

Miguel: Cuando hablamos de VIH es el virus de inmunodeficiencia y cuando hablamos de SIDA es de una etapa avanzada de desgaste, sobre todo por una serie de enfermedades que pueden aparecer en el cuerpo.

Raúl: Es bien importante conocer esas diferencias, sobre todo a nivel social para evitar el estigma y la discriminación. Entendemos todo lo que es VIH como SIDA y colocamos todo como la parte negativa, pero no siempre es así.

Residente en Infectología: No, VIH es el nombre del virus que provoca el SIDA, el SIDA es la manifestación de la infección avanzada por VIH, principalmente caracterizada por la presencia de infecciones oportunistas, se puede tener VIH sin tener SIDA.

Él es Hiram Bleck, por la noches se transforma en Lady Morgana, su personaje drag. Foto. Alejandro Atocha.

¿Cómo reaccionó la gente a tu alrededor cuando se enteró que tenías VIH?

Hiram: Muchos me dejaron de hablar. Muchos de los que yo creía mis amigos se alejaron, otros sí me apoyaron. Parte de mi familia se alejó de mí. Se vuelve una lucha social.

Erika: Yo me enteré en 1995 y no había mucha información. Muchos me apoyaron, pero otros tenían miedo, desconocían la temática. Perdí varias amistades que luego supe que no eran eso. Lo mejor fue que sí tuve el apoyo incondicional de mi familia.

Amado: No hubo un gran cambio, pero mi familia lloró mucho, pensó que el mundo se acababa, pero se han dado cuenta que en casi nueve años que llevo en tratamiento que no hay mucha diferencia. Sí soy más delgado, pero estoy bien.

Miguel: Fue complejo. Hubo muchas reacciones. Yo no tenía relación con mi mamá, pero cuando supo, ella fue mi mejor apoyo. Y quienes yo esperaba que fueran apoyo se alejaron de mí. Para mí el VIH representó unidad familiar y un crecimiento a nivel personal. El VIH llegó a mí para aprender a vivir la vida. Es de lo mejor que me ha pasado.

Charlie: En ese momento yo se lo conté solo a tres amigos. En mi caso fue negación por mi parte, en qué iba a pasar con mi reputación de “el rey de la noche”, cómo iba a seguir con mi trabajo de relaciones públicas, qué iba a decir mi familia…

Raúl: Yo no quise compartir mi diagnóstico con nadie. Bloqueé mi vida sexual y compartí mi diagnóstico como tres o cuatro años después de que lo supe.

Residente en Infectología: No se puede generalizar. Lo que me toca ver de manera habitual es incertidumbre y miedo, también me ha tocado ver mucha gente quien ya lo sospechaba y solo acude a confirmar su sospecha. Me ha tocado ver mucha negación, enojo, arrepentimiento, depende mucho de cada persona y de la experiencia o el conocimiento que tenga de la enfermedad.

Ella es Erika, tiene 22 años con el virus. Hace videoblogs para difundir información sobre el VIH y evitar la discriminación. Foto. Alejandro Atocha.

¿Cuáles son los principales prejuicios a los que se enfrenta una persona con VIH?

Hiram: En la sociedad en que vivimos hay mucha desinformación sobre el tema. No porque te tome de la mano, no porque tomes del mismo vaso o comas del mismo plato te vas a contagiar.

Erika: Las personas con VIH siempre estamos luchando contra los prejuicios. Lo principal es el estigma y la discriminación por falta de conocimiento es lo que más nos afecta. Y en todos los ambientes: familia, amigos, centros médicos, empresas…

Amado: Piensan que te vas a morir muy rápido, que no te vas a poder enamorar. También que tienes que cambiar toda tu vida.

Miguel: Que se crea que es algo de homosexuales, de gente promiscua, que por ser así tienen la culpa de lo que les pasa. También es algo que se asocia con la muerte, decimos “VIH” y ya luego, luego creen que nos vamos a morir cuando no es así.

Charlie: Que parece ser sinónimo de que eres homosexual.

Raúl: Hablar de VIH es hablar también de sexualidad y esto incluye una serie de barreras en la sociedad. Hablar de VIH también es hablar del cuerpo y pocos nos atrevemos a hablar de nuestro cuerpo.

Residente en Infectología: El principal, creo yo, es la discriminación y el rechazo, incluso en el ámbito médico. Hay muchas personas que se sienten incómodas o atemorizadas de estar con una persona con VIH.

Él es Raúl Caporal, miembro de la red nacional de jóvenes con VIH con CENSIDA. Foto. Alejandro Atocha.

¿Qué prejuicios de esos te ha tocado enfrentar?

Hiram: Solo gente que me dejó de hablar, pero he ignorado mucho eso.

Erika: En los 22 años que llevo en este reto de vida he tenido varias experiencias. Me ha dificultado la posibilidad de estudiar, de conseguir un trabajo digno, de acceso a la vivienda, de un seguro de vida. Hasta el día de hoy no puedo tener uno por ser una persona con VIH.

Amado: Perdí mi trabajo. Por lo regular, cuando alguien recibe su diagnóstico de VIH +, pasa que durante los primeros meses tienes que ir muy constante al médico: los análisis, el tratamiento, las consultas con el infectólogo… Y esto consume tiempo de tu vida laboral. Esto me obligó a decirlo en la empresa para la que trabajaba. Solo 15 días después, me quedé sin empleo.

Miguel: Tuve una pareja. Cuando recién me enteré de que tenía VIH, mi reacción fue decirle: “Este fue mi diagnóstico, entiendo si no quieres estar conmigo, pero esperaría que sí”. Yo esperaba que sí, que se quedara tal vez no como pareja, pero sí como amigo, pero desapareció y más nunca supe de él. Con el trabajo también he tenido problemas, no solo por tener que faltar al que ya tenga, sino por que en algunos haces pruebas de sangre. Y si saben que hay VIH es muy probable que no me lo den.

Charlie: El social. La gente se enteró de que yo tenía VIH porque mi historia se publicó en la portada de una revista nacional. Yo estaba ya con la Fundación México Vivo a la par de mi trabajo como publirrelacionista. Mi trabajo se vino abajo al 85%, se me cerraron muchas puertas.

Raúl: Una vez que yo comencé a empoderarme con el VIH comencé a manejarlo con mis familia y amigos. Ocurre que hay limitantes con las parejas sexuales, no es fácil revelarlo. En mi caso yo aprendí a saber cuándo revelar mi condición, con quién sí y con quién no, aunque fuera el ligue de una noche.

Él es Miguel Ángel, es migrante de Venezuela y ahora vive en México. Es parte de la red de jóvenes de Censida. Foto. Alejandro Atocha

¿El VIH es una sentencia de muerte como mucha gente piensa?

Hiram: No. Mi vida cambió mucho. Me enseñó a quererme más, mucho más. Ya me amaba, pero ahora más.

Erika: Es un reto de vida. Pero al superarlos, cada uno se vuele en una fortaleza y en conquistas.

Amado: No, pero no ha sido fácil. He tenido que adaptarme a mis visitas médicas cada mes, a los estudios de sangre cada seis meses, a la toma de antirretrovirales todos los día. Lo más difícil ha sido tener que dar la cara: “Hey, vivo con VIH, soy como tú y a ti también te puede pasar”.

Miguel: Tener VIH es vivir. No es una enfermedad crónica. Cuando tienes el virus no sientes nada. Sabes que está dentro de ti y entonces aprender a vivir con él.

Charlie: No, es una posibilidad de vida que empieza de otra manera. Primero que nada, esa comprensión que uno busca en las personas eso tiene que comenzar por uno mismo.

Raúl: No es. No es la única persona con esto ni la última. Somos varixs y estamos regadxs por el mundo, cada vez nos estamos encontrando más y nos estamos organizando más para hacer frente a la visibilidad, para incidir en las políticas públicas. Estamos para amarnos, apoyarnos y contenernos.

Residente en Infectología: No, pero depende de muchas cosas. Si se hace un diagnostico temprano y se inicia el tratamiento de manera oportuna, el pronostico es excelente. Si el paciente se presenta con SIDA, el pronóstico varía según las infecciones oportunistas que se le asocien.

Él es Amado Jonathan Hernández. Es artista y activista, por medio de su proyecto Retromoda visibiliza a las personas con VIH. Foto. Alejandro Atocha

¿Las personas con VIH viven casi casi en un hospital? ¿Su vida cambia?

Hiram: Cuando yo entré al hospital, llegué casi a fase SIDA. Haberme atendido a tiempo es lo que me pudo salvar. Ahora voy cada tanto tiempo a tomar medicamentos y a revisiones.

Erika: La vida cambió de forma positiva. Yo antes me dedicaba al sexoservicio y después de enterarme de mi diagnóstico, comencé a ser voluntaria en un albergue llamado Oasis San Juan de Dios en Mérida. Ahí puede cuidar a otras personas y conocer gente que llevaba años viviendo con VIH. Ellos no se la pasaban en un hospital, tenían planes de vida, sonreían y eso me inspiró a canalizar mi vida en algo positivo. Sé que tengo que tomar medicamento de por vida.

Amado: No del todo. Lo más difícil para mí ha sido la adherencia al tratamiento antirretroviral. He pasado por dos esquemas de tratamiento ya.

Miguel: Sí hay que ir constantemente por los medicamentos. Yo además voy a terapia con mi sicólogo, eso para mí ha representado muchísimo.

Charlie: No. Hay que tomar al toro por los cuernos, medicarse, cambiar el estilo de vida que incluye una alimentación adecuada, apego al tratamiento, tener mayor cuidado con las prácticas sexuales. La sexualidad no sea acaba. Esta se va con la vida.

Raúl: No es necesario, pero sí hay que tomar medicinas todos los días. Yo tomo tres pastillas al día y llevo así dos años. Antes eran cinco. Esto se vuelve parte del día a día, tener un tratamiento es una forma de tener calidad de salud y vida.

Residente en Infectología: No, aunque dependerá de lo avanzada que esté la enfermedad. Si ya se tiene SIDA, es muy posible que sí se requiera de un amplio contacto con los servicios médicos por un tiempo. Si no es así, es posible llevar una vida prácticamente normal. Su vida sí cambia, pero depende mucho de la presencia de infecciones oportunistas. Algunas sí pueden dejar secuelas graves y cambiar por completo la vida de una persona, pero si se inicia el tratamiento a tiempo es como tener cualquier otra enfermedad cronica, es tener la disciplina de tomarse el medicamento, hacer ejercicio, alimentarse bien, no fumar y no consumir drogas.

Él es Charlie Cordero, creó la Fundación México Vivo. Foto. Alejandro Atocha.

¿El VIH está asociado solo con las relaciones homosexuales?

Hiram: Esto no les da solo a los homosexuales, afecta a todos, a cualquier edad, desde niños hasta adultos mayores. No distingue a quién va a atacar. Así que hay que cuidarse. La cantidad de personas infectadas no reduce, al contrario.

Miguel: Cuando se escucha VIH se piensa luego luego en homosexuales, trabajadorxs sexuales, pero no.

Charlie: Esto se contagia por prácticas de riesgo y le da a hombres y mujeres. No se adquiere por un beso, por un mosquito que le picó a uno y luego a ti. En México, en el 85 hubo muchos contagios por falta de cuidado en las transfusiones sanguíneas.

Raúl: Hay que conocer qué es el VIH antes de hablar del tema. Todas las personas pueden tenerlo y deben hacerse la prueba una vez al año.

Residente de Infectología: El sexo anal en sí tiene más riesgo de transmisión que el sexo vaginal. Osea, sí, los hombres que tienen sexo con hombres tienen más riesgo de adquirir VIH. Y este aumenta 100 veces si ya se tiene otra infección de transmisión sexual. Eso no significa que no le pueda dar a otras personas, todo aquel que tiene vida sexual activa puede adquirir el virus, de ahí que sea tan importante el uso regular de preservativo para prevenir la adquisición, y realizarse una prueba una vez al año, para diagnosticarlo de manera temprana.

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