Ser mamá de un niño con autismo y aprender lecciones todos los días

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Foto. London Scout

**Texto: Carmen Nayeli Rueda**

Respetar las diferencias es algo que a los humanos nos cuesta trabajo. Ser tolerantes y aceptar lo que no es igual a mí son cosas que nos deberían enseñar desde la cuna. Así, ver a la gente deambular por la vida de manera diferente no tendría por qué ser objeto de estudio, ni ser visto con desdén.

En lo personal, vivir de cerca el autismo me da lecciones todos los días. Trato de ser más paciente y ser más creativa al educar. Intento respetar los tiempos de mi hijo y su peculiar manera de ser. Pero también esta condición de vida me ha enfrentado a situaciones en las que —deduzco—, prevalece la ignorancia.

¿A qué se enfrenta una mamá de un niño con autismo?

PARA EMPEZAR, A SER SEÑALADAS COMO LAS CULPABLES de que nuestros hijos sean poco sociables y callados.

“Es así porque está muy consentido”, “Es hijo único, ¿verdad?”, “Eres madre primeriza y, por consiguiente, sobreprotectora”, “Necesita ir a la guardería para que socialice con niños”, “Procura jugar más con tu bebé”. Estos fueron algunos de los señalamientos que me hicieron los especialistas a los que acudí para saber por qué mi hijo de un año no hablaba, lloraba sin motivo aparente y no volteaba cuando lo llamaba por su nombre. Ninguno habló de autismo. Nadie tuvo la sospecha.

Luego, a la presión social

“Ponle yema de huevo en las piernitas para que camine”, “Mi niño gateó a los 6 meses, caminó a los 9 meses y habló a los 10”, decían amigos y familiares. Y yo, ingenuamente, me preguntaba ¿Qué estoy haciendo mal? ¿Por qué mi hijo no camina si ya tiene un año?

Luego, “¿Y cómo vas con el control de esfínteres? Yo a mi hijo le quité el pañal cumplidos los dos años y jamás tuvo un accidente”. La realidad es que el desarrollo de tu hijo, tenga o no una discapacidad, será diferente. Hay parámetros que sirven de guía. Lo más sano —y eso lo entendí después—, es no entrar en esa competencia por ver quién es el primero. Ahora que, si tu hijo está dentro del Trastorno del Espectro Autista (TEA), ofrécele apoyos visuales y ten paciencia.

¿Qué sigue? Ser juzgadas a la ligera

“Ese niño lo que necesita es una buena nalgada y que sus papás le pongan límites. Yo a Marco Polo el día que se me tiró en el súper le di una buena, y jamás me volvió a hacer su teatro”, vociferaba una mujer cuando, en la fila del súper, mi hijo, con 5 años de edad, entró en crisis: comenzó a manotear, a querer morder, se tiró al piso e hizo un berrinche de miedo. En ese momento, cuando tu hijo ha perdido el control, tú debes mantener la calma… bueno, al menos intentarlo.

Me hubiera gustado decirle a esa mujer que no es bueno juzgar a la ligera cuando desconoces otras realidades diferentes a la tuya. Decirle que corregir a un niño neurotípico hubiera funcionado, pero con un niño con autismo lo único que hubiera logrado sería incrementar más su enojo. Enseñarle que las personas autistas son más sensibles a los olores, a los sonidos y poco tolerantes a la frustración. Desde ese día, evito llevar a mi hijo de compras en horas pico y permanecer mucho tiempo. Siempre voy con lista en mano.

Lo que me faltaba… discriminación

“No puede permanecer en esta área”, me dijo el policía cuando me coloqué cerca de la salida de emergencia de un teatro para que mi hijo siguiera disfrutando de una obra infantil, pero a su manera. Es decir: moviéndose, repitiendo alguna frase, hablando en voz alta. Traté de explicarle a la persona de seguridad que, desde el lugar donde me encontraba, no interrumpía la puesta en escena. “El niño es autista”, le dije. Me miró sin entender lo que había dicho y repitió: “No puede permanecer en esta área. Salga por favor. Los niños deben estar sentados”.

Explicar de qué va el autismo

“Por favor no use la secadora mientras le corta el cabello a mi hijo. El sonido lo altera”, “Profesor, negocie con mi hijo que una vez terminadas las sumas y las restas, le permitirá sacar su libro de banderas. De esta forma lograremos que trabaje en clase y se levante menos”, “Doctor, podría ir explicando a mi hijo en qué consistirá su revisión. No saber lo que está pasando lo angustia”.

Ser mamá de un hijo autista te obliga a prepararte en el campo y explicar de manera sencilla en qué consiste este trastorno. Te encuentras con personas interesadas, que quieren saber más, que quieren ayudar. También están otras que prefieren seguir en la ignorancia, asumiendo que el autismo es consecuencia de niños consentidos y berrinchudos o de vacunas.